גלעד ומוריה דמתי, תושב נתניה, ביקשו לרשום לגן את בנם אלון אלישע בן השנתיים וחצי, הסובל ממאה אחוזי נכות בעקבות מחלה נדירה הגורמת לו להתקפים, אך להפתעתם - נתקלו בבעיה.
1 צפייה בגלריה
גלעד ומוריה עם הבן אלון אלישע. "הוא ילד בן שנתיים וחצי, כל נפילה כזאת זו סכנת חיים"
(יאיר שגיא)
אלון אלישע זקוק לסייעת צמודה לאורך כל שעות היום בהמלצת רופאיו. לדברי הוריו, אף גן לא מסכים לקבל את בנם ללא סייעת צמודה במשך כל שעות היממה, אך מינהל הרווחה בעירייה מוכן להקצות לו סייעת רק לחצי יום לימודים. בעקבות זאת הילד לא יכול להתחיל את שנת הלימודים ב-1 בספטמבר.
"לפני כחצי שנה גילינו את המחלה של הילד שלי, שנקראת טיוברוס סקלרוזיס, שגורמת לגידולים בכל הגוף, בין היתר במוח", מסביר גלעד, "לפני כחצי שנה הוא פרכס, נפל על הראש, טסנו איתו לבית החולים.
"הוא היה שם שבועיים, עשו לו את כל הבדיקות, וגילו שיש לו את המחלה הזאת וגידולים במוח. הילד מפרכס עשר פעמים ביום, מאבד את ההכרה ונופל. הוא בן שנתיים וחצי, כל נפילה כזאת זו סכנת חיים, גם אם הוא עם קסדה, והוא כמעט תמיד עם קסדה.
קראו עוד>>
"הוא מטופל בשניידר ובאיכילוב בגלל המורכבות של הדבר הזה. יש לנו מסמכים מרופאים נוירולוגים מומחים, שאומרים פה אחד שהילד חייב השגחה צמודה עשרים וארבע - שבע, וסייעת צמודה כל עוד הוא בגן.
האב גלעד: "אני הייתי לוחם בצבא, את כל החיים נתתי למדינה, אני עובד כמהנדס אזרחי, נותן את הנשמה שלי, עבד למדינה. וכשאתה צריך לקבל משהו הכי מינימלי, הכי סביר, שזו עזרה לילד המסכן שלך, כולם מפנים לך גב"
"ב-1 בספטמבר, אנחנו רוצים לרשום אותו למסגרת חינוכית, וכדי שהוא יקבל סייעת בגלל שהוא מתחת לגיל שלוש, זה חייב להיות גן של משרד העבודה והרווחה, זאת אומרת או גן של ויצו או גן של נעמת. במאמצים גדולים הצלחתי לרשום אותו לגן ויצו בפולג נתניה, אבל הגננת שם אמרה שאם אין לו סייעת כל שעות היום, היא לא יכולה לקבל אותו לגן כי זו אחריות גדולה מדי, ובצדק.
"פניתי למנהל הרווחה בנתניה, הסברתי להם את הכול, הבאתי להם את המסמכים הרפואיים, ואחרי כמה ימים, החזירו לנו תשובה שאלון יקבל סייעת רק ארבע שעות ביום.
"זה בלתי אפשרי, כי בארבע או בחמש השעות הנוספות ביום לימודים בגן, הילד יפול על הראש ואף אחד לא ישמור עליו. זה טירוף מבחינתנו. באחד בספטמבר, אין לילד שלנו לאן ללכת".
אפשר להשלים את השעות החסרות עם סייעת פרטית?
"גם אם אנחנו רוצים להביא לו סייעת באופן פרטי, אנחנו לא יכולים כי זה מנוגד לחוק. אנחנו לא יכולים להביא לו סייעת לגן פרטי כי זה אסור, וגם בויצו או בנעמת אסור לנו להביא סייעת פרטית.
"אנחנו מרגישים נורא. אני הייתי לוחם בצבא, אני את כל החיים נתתי למדינה, אני עובד כמהנדס אזרחי, נותן את הנשמה שלי, עבד למדינה. וכשאתה צריך לקבל משהו הכי מינימלי, הכי סביר, שזו עזרה לילד המסכן שלך, כולם מפנים לך גב.
"זה מרתיח, זה לילות ללא שינה. לא לדבר בכלל על המחיר הכלכלי בגידול ילד כזה. אחרי עלות התרופות, אחרי הבירוקרטיה שמסביב, מוסיפים לנו עוד מסכת עינויים כשלא נותנים לנו אופציה למסגרת חינוכית לילד ואז מישהו יצטרך להישאר איתו, ואז אחד מאיתנו לא יכול להכניס כסף".
מעיריית נתניה נמסר: "מבדיקת הנושא הנ"ל זכאי ל-24 שעות שבועיות של סייעת במעון – המכסה המקסימאלית המאושרת. מנהל הרווחה והשירותים החברתיים פנה לפיקוח משרד הרווחה בבקשה לאשר באופן חריג את הגדלת המכסה. טרם נתקבלה תשובה בנושא".
לעדכונים: חדשות נתניה
