אודליה קליינמן גילתה שבגיל 4, הכליות של בתה עופרי קורסות והיא זקוקה לטיפולים בלתי פוסקים. בתוך הטיפולים הקשים מנשוא, עמותת "תקווה ומרפא" גרמה לעופרי לחייך ולשכוח מהכאב. כעת העמותה זקוקה לעזרתכם כדי להמשיך בפעילותה.
עמותת "תקווה ומרפא" החלה לאחרונה בגיוס כספים אינטנסיבי, ומקווה לגייס כ-700 אלף שקלים בימים הקרובים, במטרה להמשיך לקיים ולהרחיב את פעילותה. מדובר בעמותה שפועלת כבר שני עשורים במטרה לסייע ולהקל על ילדים הסובלים מבעיות בכליות ומטופלים בדיאליזה, ומלווה את בני משפחותיהם. גם אודליה קליינמן מנתניה, מספרת כי בתה עופרי צלחה את הטיפולים המפרכים עד להשתלה המבורכת, בזכות פעילותה של אותה עמותה שליוותה אותה לאורך כל הדרך.
"כל הסיפור של עופרי התחיל כשהיא הייתה קצת לפני גיל 4, כיום היא לומדת בכיתה א' בבית הספר 'בגין'", מספרת אודליה, "זה התחיל ממחלת חום. הגענו לבית החולים. היה לה חלבון בשתן, חשדו שזה מחלת חום זיהומית, השאירו אותה להשגחה, עשו בדיקות. אמרו לנו שזו מחלת חום, שזה יעבור, ואז ישחררו אותה הביתה.
קראו גם:
"אז התחילו בדיקות נוספות, היינו מאושפזים חודש וחצי בערך, והבינו שיש לה בעיה בכליות. לא הבינו עדיין מה גודל הבעיה. שלחו את הבדיקות שלה לכל העולם כדי להבין מה גורם לתסמונת שלה מדובר במקרה נדיר בקרב ילדים, ניסו לגייס מידע מכל מיני מומחים בעולם. באותו השלב כבר ניסו למנוע את הנסיגה של הכליות, על ידי מתן תרופות, אשפוזים תכופים ומתן סטרואידים, שמנפחים ומשפיעים על מצב הרוח.
"בסופו של דבר הבינו שהנסיגה רק מתדרדרת. היא התחילה מ-60 אחוז תפקוד כליות והגיעה לכמעט כלום. העבירו אותנו לשניידר, שם היא הייתה מועמדת לדיאליזה. אחרי ששוחררה, עופרי קרסה במהלך מקלחת בבית, היא פתאום קפאה לנו. היא לא תפקדה, לא תקשרה. הזמנו אמבולנס, טיפול נמרץ, עשו לה דיאליזה דרך צינור חירום בצוואר. כל מה שלא חלמנו עליו, רק כדי להציל את הילדה שלנו. זה היה השלב שבעצם פגשנו גם את 'תקווה ומרפא'. ברגע שהשתחררנו מטיפול נמרץ למחלקת הילדים, והיא עברה למחלקת נפרולוגיה כדי לעשות דיאליזה".
איך העמותה עזרה לכן?
"'תקווה ומרפא' היו שם, ופשוט הוציאו אותה מהדאון במקרים רבים בפעילויות שלהם, היא כמעט ולא רצתה לתקשר ולשתף פעולה לפני שהם נכנסו לתמונה. הם עושים שם משחקים, הפעלות, הם פשוט יושבים ומדברים עם הילדים. אם זה מתנות, גם להורים, הם פשוט מפנקים בלי סוף. הם מלווים אותנו מאז בכל צעד ובכל אשפוז, הם חלק מאיתנו. בסופו של דבר התחלנו לעשות דיאליזות בבית, והעמותה הייתה ממשיכה לשלוח לנו מתנות. הם זוכרים ימי הולדת. עושים אתגרים ב-'זום'. גם בקורונה, הם ממשיכים ועושים כל מה שהם יכולים".
לאחר שנה של טיפולי דיאליזה, אודליה קיבלה את הטלפון שהמשפחה כל כך ציפתה לו - השתלת כליה. "שנה אחרי שעופרי שהתחילה את הדיאליזה, היא עברה השתלת כליה", אומרת אודליה, "היה אמור להיות לנו תורם מן החי, מעמותת 'מתנת חיים'. היה תהליך מאוד ארוך, גם אנחנו כהורים ניסינו לבדוק התאמה, אבל לא עמדנו ביעדים. אז קיבלנו תורם וחיכינו לזה כמו אוויר לנשימה. הדיאליזה בבית אמנם היא סוג של שגרה, אבל זה משנה את החיים. כל הבית היה דרוך לפי סדר היום של עופרי. שלושה ימים לפני ההשתלה של התורם מן החי, התקשרו אלינו להגיד לנו שיש לנו תורם מן המת, ילד בן 10 שנהרג בתאונת דרכים. לא האמנו, רצנו לבית החולים, וההשתלה הייתה הצלחה".
איך עופרי מרגישה מאז?
"עופרי מרגישה נהדר מאז ההשתלה, והעמותה ממשיכה ללוות אותנו. הם פשוט מייצרים פעילויות בלי סוף, וגם טיולים. היינו באילת ובצפון איתם, הם עושים המון הפעלות לילדים ואינספור דברים טובים. הם גורמים לילדים האלה להרגיש כמו ילדים, וזה מה שהם רוצים להיות - ילדים. אי אפשר להסביר את שגרת הילד שנמצא בתהליך הזה, בטח בתוך דיאליזה. למרות שזה תמיד יכול להתפוצץ לך בפנים. אבל להיות בתוך דיאליזה ולמצוא את המקום שמרים אותך, זה הכל".
"נכון שהכליה היא זו שנתנה לה את החיים", מוסיפה, "אבל מי שנתן לה את שמחת החיים זו העמותה. לא פשוט לילד או לכל אחד אחר, לעבור כל כך הרבה דברים ולהמשיך לחייך. וזו ההצלחה הגדולה של העמותה".
