לפני 24 שנים התגלתה אצל גיורא שרף מנתניה לוקמיה – סרטן הדם. חייו נעצרו והוא ניסה למצוא מזור למחלה, ואף השתתף בקבוצת ניסוי בארצות הברית. כיום בגיל 72, הוא חורש את המדינה לאורכה ולרוחבה ומציע לחולים ולמחלימים תקווה ובעיקר ליווי צמוד בזמן המחלה.
"החודש מציינים את חודש המודעות לכל מחלות סרטן הדם, ביניהן מחלת ה-CML, סוג של סרטן דם הפוגעת במח העצם'', מספר שרף, מלונאי לשעבר. שרף שהחלים מהמחלה על אף הרופאים נתנו לו שלוש שנים לחיות עומד בראש שתי עמותות למלחמה בסרטן הדם: עמותת חולי לוקמיה מילואידית כרונית בישראל, שהוקמה ב-2002 לטובתם של חולי CML ובני משפחותיהם, ו-"חליל האור", שהוקמה לפני שמונה שנים.
מתי גילית שאתה חולה?
"בגיל 48. שקלתי 136 קילו, התחלתי דיאטה וירדתי 20 קילו. ביקשתי לעשות בדיקת סקר, כולל בדיקת דם לראות שהכול תקין, במיוחד אחרי שהתחלתי הליכות וריצות. אחרי בדיקת הדם קיבלתי טלפון מהרופא לעשות בדיקה נוספת ואחריה הגיעה השיחה ממנה הבנתי שמשהו לא תקין, כי הרופא ביקש ממני להגיע בדחיפות. רק בגלל הטון של הרופא הבנתי שיש בעיה. לא נבהלתי, לא ידעתי אז שיש לי לוקמיה, אבל שאלתי אותו מיד, והוא ענה לי: 'אתה אמרת. תגיע'.
"באותן שנים הייתי הבעלים של מלון חוף התמרים בעכו, והשיחה נעשתה מהטלפון הקווי במשרד שלי, ממש בזמן שעשיתי ראיון לאחד העובדים", הוא משחזר. "אחרי זה כבר החלטתי לחזור הביתה לנתניה ברכבת, וכשהגעתי הביתה בערב סיפרתי לאשתי. למחרת כבר היינו בבית החולים, שם הסבירו לי על המחלה שאז נחשבה לסופנית. אמרו לי שיש לי לוקמיה מילואידית כרונית והציעו לי טיפול עם זריקות אינטרפרון בשילוב כימותרפיה, תוך שהרופאה מבהירה לי שזה לא יציל אותי אבל ייתן לי שנתיים-שלוש לחיות".
איך הגבת?
"הבהרתי לה שאני מבקש חוות דעת שנייה, והלכתי לשני רופאים ברמב"ם והדסה וכל אחד אמר לי משהו אחר. אחד אמר לי לרדת במשקל ואז יכניסו אותי להשתלת מח עצם והרופאה בהדסה אמרה לי 'קח את הזמן, מדובר בלוקמיה כרונית שמתקדמת לאט. תבוא אליי אחרי החגים ונשב ביחד ונחשוב מה לעשות'. החלטתי ללכת עם הלב, לא לעשות כלום ולחשב מסלול מחדש. אבל הבטחתי לעצמי שאם אני אתגבר על המחלה אני אקים עמותה לחולים כמוני שמבולבלים ולא יודעים מה לעשות".
הקושי לעכל את הבשורה, במיוחד לנוכח העובדה שגם במשפחה שלו וגם במשפחה של אשתו היו חולים שנפטרו מהמחלה, לא עצרו את גיורא. הוא פתח את המחשב והחל לאתר מידע על המחלה ואנשים שחלו בה. "זה היה אתגר לא פשוט לעשות את זה לפני שני עשורים כשהאינטרנט היה בחיתוליו", הוא מספר, "אבל הגעתי לקבוצת חולי לוקמיה ודרכם בדקתי מהן דרכי הטיפול ואיך חיים עם המחלה הזו. התפנית האמיתית הגיעה כמה ימים אחרי, כשלפתע קיבלנו טלפון מאישה זרה שאמרה לאשתי שהיא יכולה לעזור לי, אבל רוצה לדבר איתי. בגלל שחיפשנו כל שביב תקווה, חיכינו לשיחה שלה בערב. אותה אישה חשפה שיש לה קרוב משפחה, דמות מוכרת בישראל שחולה במחלה, שהצליח להגיע לתרופה בארה"ב, כדור ביום והוא לא מרגיש שהוא חולה''.
תרופה ניסיונית
לאחר שגילה על התרופה הניסיונית, התחיל המרוץ של שרף להגיע לרופא שעושה את הניסויים בתרופה בארה"ב. "ברגע שנוצר הקשר העבירו לי את כל הפרטים של הרופא, יום למחרת הייתי כבר בטיסה לשם והפכתי לחלק מקבוצת ניסוי עם חולים מעשרות מדינות. זו בעצם היתה הנקודה שבה קיבלתי את החיים שלי בחזרה. למזלי התרופה אושרה על ידי ה-FDA ונכנסה לסל התרופות שנה אחרי. לאחר שלקחתי את התרופה במשך 14 שנה החלמתי. אני כבר שמונה שנים עם רמת דם תקינה''.
קראו גם:
איך חיים עם המחלה?
"מאחר שהיה חשוב לי ליהנות מהחיים, שלוש שנים אחרי גילוי המחלה מכרתי את המלון לשותף שלי ושנה אחר כך הקמתי את עמותת חולי CML שווייץ, שהיא עמותת מטריה ל-130 עמותות ב-100 מדינות בעולם, כולל מדינות עולם שלישי (אפריקה, אסיה ודרום אמריקה). מעל 20 שנה אני מארגן כנס בינלאומי עם מנהלי העמותות ופעילים בעולם, שם הם מקבלים הסברים על מה חדש במחלה, איך לנהל את העמותה וכדומה במשך שלושה ימים. בשנה שעברה הכנס היה במרקש והשנה הוא יתקיים בתחילת נובמבר בברלין. אגב, הכנס הראשון לפני 20 שנה היה בנתניה והשנה יהיה גם באילת עם 280 חולים ובני משפחתם. לצד ההרצאות בכנס יש הופעות ואירועים מגבשים. בנוסף הקמתי לפני שנתיים אקדמיה למנהלי עמותות שזה דבר חדש בישראל, כי חשוב לי לתת להם את הכלים לניהול מיטבי".
מה המסר שלך למי שקורא את הכתבה?
"אפשר לחיות עם המחלה. כיום יש כבר שש תרופות לחולים במחלה".
