"הרגע הכי קשה? המרחק מהבן שלי שרק נולד. המחשבה שאני לא איתו גמרה אותי. למרות כאבי התופת, גיהנום עלי אדמות, למרות שהייתי כלואה בגוף שלי עצמי, שרק העפעפיים יכלו לזוז, המחשבה שאני רחוקה מלחבק ולהריח את הבן שלי, שברה אותי".
ליאור פינסלר (34) מרעננה, אמא צעירה לקאי בן השנה, לא תיארה לעצמה איזה מסע יסורים היא תעבור לפני שמונה חודשים. זה קרה כשלקתה בתסמונת גיליאן ברה (ראו מסגרת) אחת התסמונות האכזריות ביותר בעולם הרפואי שגרמה לה להגיע לסכנת חיים מיידית: "הכול קרס במהירות מסחררת. מאישה אנרגטית הפכתי לחומר גלם אנושי ששום דבר לא מתפקד בו. והכאבים? לא ניתן להסביר את זה במילים. היום, נולדתי מחדש, הייתי כלואה, ועכשיו אני משוחררת, חזרתי לעצמי אחרי שיקום מתיש ומתאגר וכעת יצאתי לחירות".
ביום אחד
לפינסלר היו חיים טובים עד לפני כשמונה חודשים: ילדה טובה ויפה מהרצליה, שגדלה בחממה של משפחה תומכת ומחבקת, התחתנה לא מכבר עם אהבת חייה, אמרי, הייטקיסט צעיר עם קריירה משגשגת בפיתוח עסקי, ועתיד מזהיר. היא גם הייתה אמא צעירה לקאי המתוק, אז בן חודשיים וחצי, והשקיעה בו את כל כולה: "הוא ינק מהרגע הראשון, כל הזמן הייתי איתו, החיים שלי התנהלו מסביבו".
אלא שהכל השתנה ביום בהיר אחד: "זה קרה שבוע אחרי שהחלמתי מדלקת בשד בעקבות ההנקה. התחלתי להרגיש נימולים בידיים וברגליים, לא הבנתי מה זה. חשבתי שאולי זה קשור לדלקת, להחלמה, אולי סתם לתשישות. תבין, הייתי בחורה מאוד ספורטיבית, אנרגטית מאוד, מ"כית בצה"ל, בעלת תואר ראשון (בינתחומי) ושני (בר אילן) במנהל עסקים, משחקת טניס באופן קבוע ('עד החודש השביעי בהריון שיחקתי'). מנהלת קריירה של שמונה שנים בחברת ההייטק 'ברייט דאטה' שהחלה כסטרטאפ והפכה לחברה מובילה עם 500 עובדים. חיים מאוד אינטנסיביים בקטע הטוב של המילה.
"אבל הנימולים בידיים לא הרפו, יותר מזה, כשהייתי שוטפת ידיים המגע של המים היה נראה לי מוזר. קבעתי עם אמא שלי ליום שישי של אותו שבוע ליום כיף, עם ספא, מסאז'. להשתחרר קצת. נכנסתי לבריכה, המים הרגישו מוזר, ואז התחילו כאבים, ממש כאבים חזקים. כל הגוף שלי כאב, אפילו לאכול כאב לי. לא יכולתי לשבת, רציתי רק לישון.
"חזרתי הביתה, לשכונת נווה זמר ברעננה, שם אני מתגוררת עם אמרי וקאי, והכאבים החמירו. נסענו לבית החולים, כי ממש הרגשתי לא טוב, הרגשתי כאילו הגוף מתחיל לאכול את עצמו. בבית החולים חשבו שיש לי התקף חרדה, וולטרן קצת, קלונקס, ושחררו אותי. הרגשתי שזה לא נכון, אבל מי שאני שאתווכח. מה גם שכאב לי נורא, ורציתי מיטה, לישון ולהיפטר מהכאב שבעירנות".
כשחזרה מבית החולים הכאבים רק החמירו: "אגב, סף הכאב בתסמונת הזו, נמצא תמיד בעליה, גם כשחושבים שמגיעים לטופ של כאב שניתן לסבול אותו, בכל פעם מגלים שהכאבים הופכים לחזקים ואכזריים יותר", היא מספרת. "קרוב לשעה שתיים בלילה הרגשתי החמרה נוספת. נפלתי והתחלתי להקיא. קבעו לנו לראות נוירולוג בתל השומר ביום ראשון על הבוקר. ניסיתי לסחוב עד אז בייסורים גדולים. למיון הגעתי כבר עם כיסא גלגלים, אחד הרופאים בדק אותי ואחרי עשר דקות נזרקה המילה לחלל האוויר 'חשד לתסמונת גיליאן ברה'. עושים לי ניקור מתני, מאבחנים את התסמונת ומאשפזים אותי. החלו לעשות לי טיפול בפלסמה (מנקים את הדם) והידרדרות מגיעה בצורה מהירה, ברמה שעתית".
הקריסה הגדולה
לאט לאט החלו הידיים והרגליים להשתתק לה. "כל יום איבר אחר השתתק, עד שגם האיברים הפנימיים, ותוך עשרה ימים אני מורדמת ומונשמת", מספרת פינסלר.
"בכל אותו הזמן המשפחה הייתה לצידי, בעלי, הוריי ואחי, יניב, כולם לקחו חופש מהעבודה. כל יום הם רואים אותי עם מכשיר אחר, רואים אותי מאבדת עצמאות והופכת לשבר כלי. באחת הפעמים, כשאבא שלי במשמרת איתי, הייתה לי קריסה נשימתית, הוא צעק שכל המדדים צונחים, מייד העבירו אותי לטיפול נמרץ שם אני מגיעה להנשמה דרך הקנה, שזו בעיה גדולה בפני עצמה, שכאילו נוסף על כל הצרות אני חוטפת גם חיידק אלים ומסכן חיים בגוף שכבר לא מתפקד". בכל הזמן הזה, היא עירנית ומודעת למה שקורה: "המוח עובד רק בלי גוף. אני חווה את כל כאבי הגיהינום, רואה מה שמתרחש, ולא יכולה לעשות כלום חוץ מלהזיז את העיניים. וכל הזמן בראש שלי 'קאי', אני כבר לא רואה אותו, הוא כבר לא מסביבי, לא מביאים אותו לבית החולים, אלו רגעים של שבר נוראי.
"לא יודעת איך להסביר את זה אבל ידעתי גם ברגעים הכי קשים, שאני אצא מזזה, אבל ההיעדר של הבן שלי מהנוף, המחשבה עליו פשוט גמרה אותי נפשית".
אחרי מספר ימים התסמונת מתחילה לגלות סימני דעיכה, ופינסלר נזקקת עכשיו לשקם גוף שחווה כאוס שלם, כולו מנוון. היא מתחילה בשיקום נשימתי, שתי הסרעפות שלה משותקות, והשיקום הקשה, שכולל גם גמילה מההנשמה מצריך ממנה כוחות על: "אוויר לנשימה, מים לשתייה, כמה דברים פשוטים שאנחנו עושים בשגרה מבלי להיות מודעים לכך, לא ידעתי כמה הם קשים וכמעט בלתי אפשריים לביצוע", היא מספרת, "לא יכולתי לדבר כמובן, והייתי יכולה לדבר עם מכונה ואותיות דרך העיניים, להרכיב משפט בחצי שעה.
"הסרעפות התחילו לעבוד באורח נסי כמעט ונגמלתי באיטיות מההנשמה, עכשיו רציתי לדבר, הייתי קרובה ליום הולדת 34, זה היה צריך להיות ביום רביעי. אמרתי לרופא, אני אדבר ביום רביעי, הוא אמר לי 'לא מבטיח'. וזה קרה, ביום ההולדת שלי, יותר נכון יום למחרת, כבר חזרתי לדבר, קול מתכתי כזה, כי הסתבר שגם מיתרי הקול השתתקו וזקוקות לשיקום, אבל דיברתי. נולדתי מחדש".
פינסלר מועברת לשיקום בבית לוינשטיין, ומתחילה לחזור באיטיות ובנחישות מעוררת הערצה, לחייה קודמים: "התחלתי הכול מהתחלה. בבית לוינשטיין היו מלאכים ממש ובעלי אמרי, שכל הזמן היה איתי, פשוט כל היום. הוא גם תפקד כאמא עם קאי, וכל יום נמצא איתי שמונה שעות. התמיכה הזו מהמשפחה, משני הוריי ואחי היקרים היא הדבר שאני הכי מתרגשת ממנו. ואין ספק שגם החברים שלנו שתמכו, טיפלו בקאי, בלעדיהם לא הייתי עוברת את זה. הם הסיבה העיקרית לשיקום שלי, ביג טיים.
"כבר התחלתי לחבק את הבן שלי, להריח אותו. ועבדתי מאוד קשה בשביל זה, למרות כל הכאבים, לא ויתרתי לעצמי. השיקום היה מרשים, עברתי ללינת בית, אחר כך לאשפוז יום, ובימים אלו כמעט חזרתי לתפקוד מלא, אני כבר משחקת טניס, אומנם לא רצה כמו בעבר, אבל גם זה יגיע. יצאתי לחירות".
להציף את התסמונת
השיקום המופלא של פינסלר, יציאתה לחירות מגופה הכלוא, גם הביא איתו מטרה חדשה שהיא שמה לעצמה. היא החלה לסייע לחולים במצבה וללוות אותם: "כבר אז כשהייתי בתוך התופת החלטתי שאנסה לסייע לאנשים ולהציל אותם על ידי אבחון מהיר וטיפול נכון", היא מסבירה. "כבר אז כשהתחלתי לחזור לעצמי תיעדתי כל רגע ברשתות החברתיות, בסרטונים ובמלל, כל פרט, רציתי שתהיה מודעות לתסמונת הנדירה הזו. קיבלתי חשיפה פנומנלית, ולשמחתי הרבה שני חולים שהיו כבר בבית חולים כואבים וללא אבחנה, אובחנו בהצלחה כשקראו את התיאורים שלי, והם בדרך להחלמה. לי לא היה את זה. עכשיו יש לאנשים אפשרות לקרוא מה זו התסמונת הזו מכלי ראשון. זו גם הסיבה שאני מתראיינת, אני רוצה רוצה להביא לפרסום כמה שיותר רב על התסמונת. להציל כמה שיותר אנשים מהתופת, לגאול אותם מכאביהם ומהחרדות שלהם ולהוציא גם אותם לחירות".
קראו גם:
מהי תסמונת גיליאן ברה
תסמונת גיליאן ברה היא מחלה אוטואימונית נוירולוגית הפוגעת במעטפת העצב ומתפתחת בדרך כלל עקב זיהום המוביל לתגובה של מערכת החיסון ופוגעת במערכת העצבים ההיקפית. המחלה יכולה להופיע בכל גיל ובדרך כלל אחרי מחלה עם תסמיני חום כתגובה לנגיף או חיידק. תסמיניה מתחילים בחולשה, תחושות נימול, עקצוצים, שרפה וכאבים בגפיים (ידיים ורגליים). התחושות מתחילות בכפות הרגליים והידיים ומתקדמות במעלה הגוף, בפתאומיות תוך דקות או בהדרגה תוך ימים ספורים. שרירי הגוף נחלשים עד כדי שיתוק שמביא למצב שהרגליים והידיים אינן נשמעות להוראת המוח. השיתוק עלול לטפס לשרירי הנשימה והפנים. תהליך זה הוא השלב הקריטי והמסוכן של המחלה, ונמשך לרוב בין 14 ל-20 ימים. חלק מהחולים נזקקים להנשמה מלאכותית. לפי רישומים רפואיים בארה"ב, כחמישה אחוזים מהחולים מתים ממנה. בישראל אין נתונים לגבי התסמונת.
