חנה תמם בת ה-3 מנתניה היא היחידה בארץ שחולה במחלה נדירה מסוגה בשם ״מבלונט קינאז דפיסנסי״ מסוג ״מבלוניק אצידוריה, שפוגעת פגיעה קשה בתפקוד מערכת החיסון שלה. המחלה, כמו מחלות אחרות בתחום, תוקפת את הגוף עצמו במקום להגן עליו.
ב-11 באוקטובר יתקיים באצטדיון נתניה פסטיבל רכב והפעלות לכל המשפחה, שכל הכנסותיו ייתרמו למשפחתה של חנה. יוזמי רעיון הפסטיבל הם קבוצת חברים, שמשתתפים בכמה ממועדוני הרכב בארץ ומארגנים אירועי התרמה שונים בהתנדבות מלאה.
"אנחנו צוות של כמה חברים, ממקומות שונים בארץ, פעילים מכמה ממועדוני הרכב בארץ, שמפיקים אירועי התרמה", מספר חיליק שושן, אחד ממארגני האירוע. "יש לנו זמן פנוי והכל נעשה בהתנדבות מלאה. אנחנו עושים את זה מרצון טוב נטו ובעינינו זו מטרה נעלה, כמו גם בעיני שאר חברי מועדוני הרכב.
"אם ביום יום יש עניינים של אגו ותחרות בין המועדונים השונים, הרי שבאירועים כאלה כל זה נעלם וכולם מתאחדים יחד עבור המטרה החשובה. עשינו שני אירועים כאלה בעבר, אחד באשדוד ואחד באשקלון, שניהם באותו קונספט- מועדוני הרכב במדינה מתגייסים לכבוד משפחות של ילד או ילדה חולים מהעיר, שאת הפרטים שלהם אנחנו מקבלים מעמותות שמלוות אותם".
שושן מספר שכבר זמן רב הוא וחבריו רצו לארגן אירוע במרכז הארץ. "ניסינו בכמה ערים וזה לא צלח עד שחשבנו על נתניה. פנינו לראש העיריה, מרים פיירברג איכר והיא הייתה מקסימה ואדיבה, ממש התלהבה מהעניין ונתנה לזה אור ירוק".
השלב הבא היה למצוא משפחה מנתניה שההכנסות של האירוע ייתרמו לה. עמותות חן לחיים והקו המאחד, הפנו את ששון וחבריו למשפחה של חנה תמם, בת 3 מנתניה, שהיא היחידה בארץ שחולה במחלה נדירה מאד שגורמת למערכת החיסון שלה לתקוף את גופה במקום להגן עליו.
"כשמארגני האירוע פנו אלינו התרגשנו מאד", משתפת מורן תמם, אמה של חנה. "חנה נולדה עם מחלה נדירה מאד, שהיא למעשה הילדה היחידה בארץ שסובלת ממנה ומערכת הרפואה בישראל לומדת את דרכי הטיפול בה באמצעות מחקר שנעשה דרך הטיפול בחנה.
"כשחנה נולדה אמרו לנו להיפרד ממנה, אמרו שאין לה סיכוי לחיות. בגיל כמה חודשים היא עברה השתלה של מח עצם שלא נקלטה היטב ובגיל שנתיים היא עברה השתלה נוספת. למעלה משנתיים היא הייתה מאושפזת בבית החולים שניידר ולאורך כל התקופה הזו היא קיבלה סטרואידים וזריקות שמדכאות את המערכת החיסונית, שבמקרה שלה פועלת נגד הגוף. אבא שלה, בעלי, היה זה שתרם לה מח עצם פעמיים, מה שמנע ממנו לעבוד תקופה מסוימת.
"אני לא עובדת כבר שלוש שנים, מאז שהיא נולדה. הילד השני שלנו, שגדול ממנה בשנה ועשרה חודשים גם הוא נפגע מהמצב, פיתח הפרעות בדיבור ועבר טיפול רגשי. אני בחרדות ללדת ילד נוסף כי הרופאים אומרים שיש סטטיסטיקה של אחד לארבע שהילד שיוולד יהיה חולה כמו חנה. כרגע חנה במצב טוב יחסית, אבל ילדים מושתלי מח עצם תמיד חולים, מה גם שכל הגוף שלה מלא בצלקות מהניתוחים שהיא עברה. אני לא מבקשת כסף, אפילו קצת מתביישת על העיסוק הזה במשפחה שלי, אנחנו לא פנינו לעזרה, פנו אלינו, אבל האמת, שזה הגיע משמיים. אנחנו כמשפחה צריכים להשתקם, עברנו המון בשלוש שנים האלה".
בפסטיבל הרכב, שיתקיים ביום שישי ה11/10, בין השעות 11:00-15:00, באצטדיון נתניה, ישתתפו כ-1,000 כלי רכב מלמעלה מ35 מועדוני רכב השונים בארץ (רכבי יוקרה, רכבי אספנות, ג'יפים, אופנועים וכו'). אלה ייקחו חלק בתצוגת הרכבים שתערך במקום.
כל בעל רכב שיגיע להציג, ישלם בכניסה 50 שקלים, שיועברו כתרומה למשפחתה של חנה. הכניסה לקהל הרחב- ללא תשלום. מעבר לרכבים ישתתפו באירוע כ-40 בעלי עסקים מתחום הרכב, שיפעילו במקום דוכנים שגם הכנסותיהם יועברו לתרומה למשפחה. כמו כן יתקיימו במקום דוכני מזון ופוד טראקס של מסעדות מנתניה, עמדות ציורי פנים, מתחם ג'ימבורי ומכוניות על שלט לילדים, עמדת דיג'יי וצלם מגנטים, תחרויות והגרלות נושאות פרסים ועוד.
המארגנים מצהירים, כי אם סך ההכנסות מהאירוע ייצא גדול מהצפוי, העמותה תחלק את הכסף גם למשפחות נוספות שמלוות על ידי העמותות. כמו כן, באירוע תהיה אפשרות לתרום ישירות לעמותות. "מי שמציל נפש אחת בישראל, כאילו הציל עולם ומלואו", אומר שושן, "אני מבקש להודות לחבריי, שותפיי לארגון האירוע: עמית ברוכי, רז טויטו, עידן גדידי, טל גוזלן ואינג'י מחמוד ראתב עואודה וכמובן למנהל והאצטדיון וראש עיריית נתניה שנתנו יד ליוזמה שלנו. אנחנו כבר מצפים לאירוע ומתרגשים מאד".